Kompanija Merck uz podršku Kancelarije Ujedinjenih nacija za rodnu ravnopravnost i osnaživanje žena (UN Women Srbija) pokrenula je danas, 29. oktobra 2025. prvu regionalnu inicijativu koja okuplja vladin, civilni i korporativni sektor sa ciljem da se neformalni staratelji i starateljke prepoznaju i vrednuju u društvu. Neformalni staratelji i starateljke, najčešće članovi porodice, obezbeđuju više od 80% nege osobama sa dugotrajnim zdravstvenim stanjima i ključni su za živote miliona pacijenata širom sveta. Uprkos tome, njihova uloga ostaje nevidljiva, zaključeno je na događaju kome se Srbija priključila obeležavanju Međunarodnog dana nege i podrške.

Na ovom skupu učestvovala je i Nadežda Satarić, predsednica Upravnog odborsa Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest. Ovo je integralni tekst njenog izlaganja na skupu:
Nega osoba sa demencijom predstavlja jedan od najzahtevnijih oblika neformalne nege širom sveta. Globalno, većina nege za osobe sa demencijom (približno 70-80%) pružaju članovi porodice i prijatelji, a ne profesionalne službe. Samo u Evropi, 7 milijardi sati nege godišnje sprovode neformalni negovatelji, što predstavlja ekonomsku vrednost koja prelazi 150 milijardi evra.

Slična je situacija i kod nas u Srbiji. Negovatelji ovih osoba su najčešće članovi porodice, deca i supružnik, unuci ili snahe. Pruža se u odnosima u kojima postoji emocionalna veza, bliski odnos, poverenje i ljubav, U većini slučajeva pruža se jednoj osobi. I bez profesionalne obuke, onih koji pružaju negu. Postoji značajna predominantnost žena među negovateljima (79% njih). Tek svaki peti neformalni negovatelj (član porodice) je mlađi od 50 godina, dok je najveći broj njih uzrasta između 50 i 65 godina (42%)

Karakteristike negovatelja osoba sa demencijom se značajno razlikuju od onih koji neguju osobe sa drugim stanjima. Nega osoba sa demencijom je jedinstveno intenzivna i prolongirana, obično traje 4-8 godina, ali ponekad se proteže i duže od decenije. Za razliku od negovatelja osoba sa fizičkim invaliditetom, negovatelji osoba sa demencijom moraju da upravljaju progresivnim kognitivnim opadanjem, promenama u ponašanju i promenama ličnosti koje mogu fundamentalno da transformišu njihov odnos sa primaocem nege. Oni se suočavaju sa dubokim izazovom nege za nekim ko ih možda više ne prepoznaje, ko može postati agresivan ili uznemiren, i čije potrebe se neizbežno povećavaju tokom vremena. Ova progresivna priroda znači da negovatelji moraju kontinuirano da prilagođavaju svoj pristup, uče nove veštine i nose se sa anticipatornom tugom dok posmatraju postepeni gubitak identiteta i sposobnosti svoje voljene osobe.

Istraživanja dosledno pokazuju da negovatelji osoba sa demencijom doživljavaju više nivoe stresa, depresije i problema sa fizičkim zdravljem u poređenju sa drugim vrstama negovatelja. Studije pokazuju da 40-75% ovih negovatelja doživljava klinički značajne nivoe anksioznosti ili depresije, u poređenju sa 20-40% negovatelja osoba sa fizičkim terminalnim stanjima. Non-stop budnost koja je potrebna, u kombinaciji sa poremećajima sna, izazovima upravljanja ponašanjem i emocionalnim teretom posmatranja kognitivnog opadanja, stavlja negovatelje osoba sa demencijom pod poseban rizik od iscrpljenosti. Dodatno, negovatelji ovih osoba često se suočavaju sa socijalnom izolacijom jer osoba o kojoj brinu više ne može da učestvuje u društvenim aktivnostima, a nepredvidiva priroda bihevioralnih simptoma otežava planiranje predaha ili održavanje sopstvenih društvenih veza.

Kod negovatelja koji su u random odnosu, evidentno je nedovoljno usklađivanje obaveza na poslu sa pružanjem nege dragoj osobi, nefleksibilno radno vreme, nepostojanje mogućnosti rada od kuće, u slučaju pogoršanja zdravlja osobe koju neguju. Ovi faktori naglašavaju kritičnu potrebu za ciljanim uslugama podrške, negom za predah i psihoedukativnim intervencijama posebno dizajniranim za ovu jedinstvenu populaciju negovatelja.

Koji su još izazovi i prepreke sa kojima se negovatelje susreću? Nedostatak informacija o bolesti, dijagnozi, prognozi u vezi sa osobom kojoj se pruža nega, ali i o tome kako pristupiti adekvatnim uslugama zdravstvene i socijalne zaštite, zbog čega je među pružaocima nege procenat korišćenja ovih usluga dosta nizak.

Finansijski problemi u vezi sa troškovima medikamenata, pomagala, transporta, telefona, grejanja, usluga zdravstvene nege, kao i gubitak prihoda u slučaju nemogućnosti da se uspešno kombinuju rad i pružanje nege.

Nemogućnost da dobiju više od pet radnih dana bolovanja godišnje za negu odraslog obolelog člana u porodici.

Kako ove izazove i probleme prevazići i koja pomoć im je je neophodna:
Neophodna im je pomoć kako da zaštite sebe i svoje zdravlje i informacije i obuka kako da kvalitetnije brinu o osobi koju neguju.

Jasna, tačna i pravovremena informacija, neformalnim negovateljima, omogućava bolje planiranje aktivnosti nege i olakšava donošenje važnih odluka, takođe omogućava i bolje prevazilaženje novonastalih kriza.

Vrlo važne informacije tiču se upravo podrške sistema zaštite i prava na finansijsku i drugu vrstu pomoći. Nažalost ove informacije su često skrivene, te ih je potrebno učiniti dostupnim svakom negovatelj još prilikom uspostavljanja dijagnoze dragoj osobi.

Edukacija i obuka neformalnih negovatelja o starenju i starosti, ishrani, higijeni, o korišćenju pomagala, o tehnikama nege i komunikacije, o tome kako osmisliti svakodnevicu obolele drage osobe omogućava da se sami negovatelji pripreme i da nauče veštine koje će im omogućiti da kvalitetnije brinu o osobi koju neguju. Edukacija im pomaže da kroz poznavanje veština nege sačuvaju svoje fizičko zdravlje, a kroz poznavanje veština komunikacije znaju na koji način mogu da se suoče sa različitim emocijama osobe koju neguju, kao i da nauče tehnike prevazilaženja stresa. Edukacija jača kompetencije negovatelja i samopouzdanje da dobro brinu o voljenoj osobi.

Grupe za podršku neformalnim negovateljima One su sigurno mesto gde učesnici mogu da postavljaju pitanja koja ih muče, da iznose probleme sa kojima se susreću a za koje sami ne mogu da nađu rešenja, deliti svoja iskustva o demenciji i jedni drugima davati savete i biti podrška. Omogućavaju uspostavljanje socijalnih odnosa i pružaju emocionalnu podršku.

Usluge predaha su važne za neformalne negovatelje, odnosno preraspodela neplaćenog rada, unutar same porodice između muškaraca i žena i između porodice i lokalne zajednice. Ove usluge omogućavaju da negovatelj napravi pauzu tokom nege koja će mu omogućiti da se odmori ili da realizuje aktivnosti koje nije u mogućnosti da obavi kada je okupiran poslovima neg, da ode na godišnji odmor u banjo u bolnicu na lečenje sebe, na službeni put.

Usluge dnevnih centara, omogućavaju da neformalni negovatelj koji je zaposlen može da ostavi dragu osobu koju neguje na nekoliko sati, gde će ona imati struktuirane fizičke, socijalne i kognitivne aktivnosti, topli obrok, dobiće lekove koji su joj potrebni.

Neophodno je da neformalni negovatelji budu prepoznati kroz zakone koji bi im omogućili olakšice kroz fleksibilno radno vreme, rad od kuće, rad na pola radnog vremena, time će oni biti u mogućnosti da kvalitetnije brinu i o sebi i o drugima.

Uloga porodice u podršci obolelim starijim osobama je višestruka i veoma važna i za same starije ljude i za sisteme zaštite (zdravstveni i socijalni) i za društvenu zajednicu.

Bez porodične podrške, mnogi bolesni, stariji ljudi, a posebno oni koji žive sa demencijom, ne bi mogli da žive u svom stanu, gde su okruženi ličnim stvarima, poznatim ljudima i okruženjem. Uz odgovarajuću podršku i negu kako od članova porodice, tako i onu stručnu iz sistema zaštite, oni mogu dostojanstveno da žive u svojoj kući, stanu, lokalnoj zajednici. Ukoliko se to ne obezbedi, povećavao bi se pritisak na, ionako nedovoljne, kapacitete ustanova za smeštaj odraslih i starijih – domove.

Otuda je porodicama neophodna podrška na više nivoa kako bi se u dužem vremenskom periodu nosile sa izazovima u negovanju bolesne drage osobe.

Foto: Kompanija Merck