Nedostaju nam usluge u zajednici za obolele od demencije

Na današnjoj konferenciji za medije, u Beogradu, u organizaciji Udruženja građana „Snaga prijateljstva“ – Amity i novoosnovanog Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest, profesorka neurologije Klinike za neurologiju Kliničkog centra Srbije, dr Elka Stefanova, u svojstvu predsednice skupštine Srpskog udruženja za alchajmerovu bolest, između ostalog, navela je:

„Alchajmerova bolest je jedna tiha epidemija, koja nema infektivne razmere, ali ima značajne brojke. To je bolest posle 65 godine u većini slučajeva, ali je poražavajuće što imamo i pacijente od 50 godina i neočekivano da se te granice pomeraju ka 50-tim godinama. Ne zahvata samo stariju populaciju, već i radno sposobno stanovništvo. Ono što je problem sa ovom bolešću je to što je podmukla, šunjajuća, nastaje sporo, na početku deluje dosta bezazleno, a posle se razviju svi ostali simptomi i znaci koji otežavaju svakodnevno funkcionisanje obolelog. To je bolest koja ne napada samo pacijente, nego napada i njihove porodice i čitavo društvo i predstavlja veliko opterećenje. Potrebna su nam ovakva udruženja. Negovatelji koji se brinu o pacijentima koji imaju Alchajmerovu bolest, mogu da imaju veoma teške psihološke i psihijatrijske probleme. To nije bolest koja treba da se leči samo medikamentozno i upravo udruženja mogu da pomognu sa edukacijama.“

Gospođa Aleksandra, urednica portala Penzin, jedna od osnivača Udruženja i osoba sa iskustvom neformalnog negovatelja svog oca je u svom obraćanju naglasila:

„Veoma je važno da pomognemo ljudima koji su ugroženi ovom bolešću. Veliki broj ljudi trenutno pati što nema načina da pomognu onima koje vole. Kvalitet života obolelih zavisi najviše od negovatelja, a novoosnovano Udruženje upravo ima za cilj da radi na poboljšanju kvaliteta života obolelih. Neformalnim negovateljima su potrebni saveti i mislim da kroz ovo Udruženje to možemo da im pružimo pod kontrolom lekara….“

Gospodin Dragan, advokat, neformalni negovatelj bolesne supruge i takođe jedan od osnivača Udruženja, je istakao:

„Najteže mi je pao taj trenutak saznanja od čega je supruga bolesna, kada sam došao od lekara, seo za kompjuter i saznao šta je to Alchajmerova bolest, koliko je to paklena bolest i kada sam saznao kako će to sve da ide. Najteža je svakodnevna mentalna borba, jer je u pitanju neko ko ti je drag, s kim si preko 40 godina u braku. Država treba da pomogne u sufinansiranju lekova. Nisam mogao da u banci dobijem ovlašćenje da podižem njenu penziju, dok je ne stavim pod starateljstvo, odnosno bilo je potrebno lišavanje poslovne sposobnosti, a to je sudski postupak. Ne treba ići na kompletno lišavanje poslovne sposobnosti i zato će novoosnovano Udruženje pokretati zakonodavne inicijative prema nadležnima. Prema starijima, pa i prema mojoj supruzi, koja je bolesna, vršena je diskriminacija za vreme vanrednog stanja zbog COVID-19, što im nije bilo omogućeno da idu u šetnje posle 18 sati uveče, kada nastupa policijski čas i nema drugog naroda na ulici. Nju je neizlazak u šetnju dva meseca potpuno dezorijentisao. Mi imamo potrebu za šetnjom, to nam je jedan od najlepših delova dana…“

Nadežda Satarić, u svojstvu predsednice upravnog odbora Amity-a i Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest, govorila je o Amity pilotiranju usluge Savetovališta za neformalne negovatelje u Kragujevcu i Čačku, sa idejom davanja doprinosa unapređenju kvaliteta života neformalnih negovatelja obolelih starijih osoba i ravnomernijem učešću žena i muškaraca u nezi obolelog sa jedne strane i lokalnih samouprava sa druge. Naglasila je značaj potrebe za uslugama u zajednici i pokretanja zagovaračkih akcija da lokalne samouprave nastave da finsiraju pilotirane usluge. Takođe je istakla da će novoosnovano Udruženje naročito raditi na:

  • Pomaganju da se uobliče socijalne i zdravstvene politike i programi delovanja u odnosu na obolele od Alchajmerove bolesti i svih drugih vrsta demencija i u odnosu na njihove porodice i one koji su u riziku,
  • Podizanju profesionalnih kompetencija stručnjaka iz institucija sistema i aktivista udruženja, koji rade sa/za obolele od ove bolesti. O izrada Sajta na kome će se deliti znanja i prakse najboljih stručnjaka o pitanjima važnim i za stručnjake i za aktiviste udruženja i neformalne negovatelje
  • Podizanju kompetencija i savetovanje neformalnih negovatelja obolelih, čak i putem Sajta, jer ne znaju svi engleski jezik niti imaju svi mogućnosti ni vremena da pretražuju inostrane sajtove i traže tamo korisne savete,
  • Širenju informacija i podizanju nivoa svesti javnosti o pitanjima važnim za prevenciju oboljenja i problema koje one nose. Pozvala je medije da pomognu u tome.

Apelovala je na one koji budu formirali novu vlast u Beogradu, nakon predstojećih izbora, da u budžetu za 2021. godinu planiraju sredstva za Dnevni boravak za osobe sa demencijom. Imaju mehanizam za to, a to je rodno odgovorno budžetiranje na koje su obavezni. Treba nam Dnevni boravak u Beogradu gde živi više od 312 hiljada starijih, a među njima i između 19 i 31 hiljade obolelih. To bi u mnogome pomoglo i olakšalo život porodicama obolelih.

Konferencije za medije je realizovana u okviru Projekta: „Razvoj savetovališta za neformalne negovatelje zavisnih osoba i promocija preraspodele neplaćenog rada“ koji Amity realizuje u partnerstvu sa Crvenim krstom Kragujevac i Udruženjem građana Laris iz Čačka, a u okviru projekta „Rodno odgovorno upravljanje – Preraspodela neplaćenog rada“, koji sprovodi Agencija Ujedinjenih nacija za rodnu ravnopravnost i osnaživanje žena (UN Women), uz podršku Ujedinjenog Kraljevstva i Britanske Ambasade.