Demencije su grupa bolesti koje prouzrokuju napredujući, nepovratan gubitak mentalnih funkcija, koje se ispoljavaju kao pad sposobnosti obolele osobe da misli, pamti i rasuđuje, sa promenama ličnosti, raspoloženja i ponašanja do postepenog, ali potpunog gubitka svakodnevnih veština tj. da ne može samostalno da se obuče, kupa, jede, hoda. Ova bolest onesposobljava bolesnu osobu ali i njenu okolinu, pre svega porodicu, jer je u svim aktivnostima dnevnog života zavisna od tuđe nege i pomoći i kao takva, demencija je jedan od glavnih uzroka onesposobljenosti i zavisnosti u populaciji starijih osoba širom sveta.

Lečenje i briga o osobama sa demencijom podrazumevaju veliko finansijsko opterećenje, pa po ovom parametru, demencija spada u red najzahtevnijih bolesti današnjice.

U Srbiji, prema procenama od 31.12.2019, ima 1.450.000 osoba sa 65 i više godina, a poznato je da je demencija u toj dobi zastupljena kod 6 do 10% njih, odnosno kod 84 do 142.000 osoba, ali još uvek nemamo pouzdane podatke. Registar obolelih od demencija je u nastajanju. Zbog bolesti, pogođeno je najmanje još tri puta više članova porodice. Ove brojke služe da ilustruju velike izazove ne samo za porodice, već i za sisteme zdravstvene i socijalne zaštite.

Rešavanje problema osoba sa demencijom je važno zato što te osobe zbog psihičkih promena koje imaju, često zahtevaju pored medikamentoznog lečenja i celodnevno angažovanje drugih lica oko podrške, zbrinjavanja i nege. Taj teret najčešće pada na članove porodice, a u slučajevima da osoba nema porodicu biva prepuštena sama sebi ili zbrinjavanju putem smeštaja u instituciju socijalne zaštite. U ne malom broju slučajeva i tamo gde oboleli imaju porodicu, ako ona nije u mogućnosti da organizuje podršku u kući u situaciji je da i pored odbijanja obolele osobe i njenog neradog prihvatanja smeštaja u ustanovu, porodica na to bude prinuđena.

Prema Amity istraživanju iz 2014. godine[1], negovatelji obolelih su najčešće članovi porodice, deca i supružnik, odnosno partner, ili snahe. Postoji značajna predominantnost žena među negovateljima (79% njih).

Tek svaki peti neformalni negovatelj (član porodice) je mlađi od 50 godina, dok je najveći broj njih uzrasta između 50 i 65 godina (42%). Nije zanemarljiv broj ni onih koji su stariji od 65 godina (39%). Najstariji među ispitivanim negovateljima je supružnik starosti 90 godina.

Prema pomenutom istraživanju, svaki četvrti negovatelj je zaposlen. Za zaposlene je veliki izazov uskladiti svoje obaveze na poslu i one oko nege osobe sa demencijom. Nemaju mogućnosti da rade skraćeno radno vreme ili da smene prilagođavaju prema potrebama obolelog člana. Dodatni je problem što bolovanje mogu da dobiju samo povremeno i to u trajanju do 7 dana. Ništa manji izazov nije ni za penzionere koji uglavnom neguju svoje supružnike iz razloga što su i oni sve stariji, sa sve ugroženijim ličnim zdravljem i smanjenim fizičkim ličnim kapacitetima. Neki od njih su otišli u penziju možda i pre željenog vremena – uglavnom su to žene – da bi se posvetili negovanju obolelog člana u kućnim uslovima. Najveći broj negovatelja (91%) 7 dana u nedelji 365 dana u godini je angažovano u nezi osobe sa demencijom. U negovanju osobe sa demencijom učestvuju samo članovi uže porodice u 73% slučajeva, dok svaka četvrta porodica angažuje i privatni servis/plaćenu osobu koja učestvuje u negovanju bolesnog člana. U 10% slučajeva, u negovanje se uključuju i drugi srodnici.

[1] “Život bez sećanja”-  Istraživanje potrebe za dnevnim centrom za dementne u Beogradu, http://www.amity-yu.org/wp-content/uploads/2017/02/zivot_bez_secanja_istrazivanje_potrebe_za_dnevnim_centrom_za_dementne_amity.pdf

Negativan efekat negovanja na zdravlje pružaoca nege

Negovanje osoba sa demencijom je fizički i emotivno naporno, a i vremenom i ekonomski iscrpljujuće. Negovanje osobe sa demencijom je teže nego kada se radi o osobi sa somatskom (fizičkom) bolešću. Kada neko iz familije dugo vodi brigu o svojoj dragoj osobi i članu porodice, vremenom se često i sam razboljeva.

Negovatelji su dva do tri puta skloniji da postanu depresivni od drugih ljudi; simptomi depresije, prema istraživanjima, prisutni su čak u 70% slučajeva. Oni ostaju depresivni i dugo posle smrti osobe o kojoj su brinuli. Negovatelji i fizički oboljevaju, ali u manjem obimu: uglavnom im opada imunitet, što može da potraje i četiri godine po prestanku nege; česte su  respiratorne infekcije, smanjen je odgovor na vakcinu protiv gripa i sporije zarastaju rane.

Porodice kao najstresnije momente u nezi osobe sa demencijom navode iznenada nastale ili dugotrajne probleme u ponašanju: depresiju, agitaciju, lutanja koja zahtevaju neprestani nadzor, ali i saznanje da se voljena osoba drastično menja, odnosno da gubi svoju ličnost, kao i već pomenut nedostatak mogućnosti komunikacije, fizičko iscrpljivanje i problemi u vezi sa organizacijom zbrinjavanja srodnika. Biti svedok psihičkog propadanja, patnje i umiranja bliske osobe sa demencijom je jedno od najtraumatičnijih iskustava. Sve to dovoljan je razlog da procena stresa pružaoca nege postane integralni deo zbrinjavanja obolelih, sa jedne strane, a sa druge, da se obezbede nedostajući servisi u lokalnoj zajednici za podršku neformalnim negovateljima.

U pomenutom Amity istraživanju, neformalni negovatelji[1] su govorili i o tome kako negovanje osobe sa demencijom utiče na njihov lični i porodični život:

„Negativno i iscrpljujuće – fizički, psihički i finansijski.“

„Generalno „uništavajuće“, drugačije rečeno teško, nepodnošljivo.“

„Ja sam se izgubila, užasno se osećam, teško, tužno.“

„Stalna obaveza bez napretka, depresivno,…“

„Sve aktivnosti se planiraju prema njemu i ne ostaje vremena ni za šta drugo sem posla i aktivnosti u domaćinstvu.“

„Porodica je pod stresom zbog intenzivnog napora i čestog pogoršanja stanja.“

„Privatan život ne postoji.“

„Depresija, umor, zanemarivanje sopstvenog lečenja, sna, druženja, potreba…“

„Nisam mogla da putujem na nedelju dana, pa kasnije ni na dva dana, pa kasnije ni na dnevni izlet, a to je ono što mi najviše znači.“

A u svakodnevnom funkcionisanju, srodnicima najteže pada:

„Što me majka ne prepoznaje i često me zove imenom svoje majke.“

„Što mama često ume da bude agresivna prema starijoj unuci, a ponekad i prema meni, ponekad odbije da jede, da se presvuče…“

„Teško je gledati člana porodice kako mu je sve teže i teže, a nemati nikakvu pomoć i podršku, da se olakša život i njemu i porodici.“

„Što me otac po sto puta pita jedno isto…“

 „Noć je najgora. Otac se obuče i krene iz kuće, a ja za njim, pa ga vučem da se vrati kući, pa kad naiđemo na milicionera, otac me prijavljuje da ga tučem i maltretiram…“

„Što nemam kome da se obratim da mi kaže šta mogu da očekujem i da me posavetuje.“

„Svake noći, kad odem u krevet, kažem sebi: Od sutra nećeš vikati na svog oca… A sutra ponovo se iznerviram, ne znam šta ću i kako ću s njim i opet vičem na njega: ’Što si kupio to što nam ne treba ili što si zvao majstora da kreči stan…’ Ne želim da ponizim svog oca, a vikom to činim.“

Važno je da neformalni negovatelji nađu načina da brinu o sebi. Preporučuju se šetnje, vežbe, zdrava ishrana. Bitno je da se povežu sa drugim neformalnim negovateljima i da razmenjuju iskustva sa njima.

Neformalni negovatelji zaslužuju našu punu podršku i pomoć, i kao pojedinaca i društva, ali i države. Nedostaje, za početak, veća lična solidarnost. Nužna je preraspodela negovateljskog rada na način da se i u okviru same porodice u većoj meri uključe i muškarci u isti. Lokalne samouprave treba da daju veći doprinos na način da razvijaju i obezbede održivo finansiranje kroz rodno odgovorno budžetiranje savetovališta za neformalne negovatelje, predah smeštaj za osobe sa demencijom, dnevne boravke,…

Nedostaju i određene povlastice za negovatelje koji su u radnom odnosu, poput dužeg i fleksibilnijeg plaćenog odsustva radi nege, mogućnost rada sa kliznim radnim vremenom, mogućnost rada od kuće, ako priroda posla to dozvoljava.

mr Nadežda Satarić,

socijalna radnica i predsednica UO Udruženja

[1] Ibid.